Op mod 140.000 borgere bliver fredag kontaktet, fordi de uforvarende indgår i et omfattende projekt, hvor forskere kortlægger deres biologiske byggesten.
Det sker med en besked i e-Boks, skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift fredag.
Der er tale om 140.000 danskere i alderen 17 til 44 år, der får at vide, om de indgår i et omfattende forskningsprojekt, der hedder “iPsych”.
Projektet blev startet for over ti år siden af en gruppe forskere på Aarhus Universitet.
Forskerne har fået udleveret rester af hælprøver, som er et tilbud til samtlige nyfødte i Danmark. Prøverne bliver gemt i Danmarks Nationale Biobank.
Det er fra de prøver, forskerne har udvundet de genetiske oplysninger, har DR tidligere beskrevet.
Formålet er at forske i årsagerne til autisme, adhd eller en række psykiske sygdomme, og hvordan behandling virker.
De genetiske data er blevet koblet sammen med en række oplysninger.
Det er alt fra personernes helbred, psykisk eller fysisk sygdom i familien, sociale og økonomiske forhold, uddannelse og beskæftigelse til for eksempel skolekarakterer og sessionsdata.
Data i projektet er pseudonymiserede. Det betyder, at forskerne ikke kan identificere de enkelte personer uden yderligere oplysninger.
For godt et år siden meddelte Aarhus Universitet, at det ville undersøge, om man kunne kontakte de 140.000 danskere.
Det skete, efter at universitet modtog kritik fra en række organisationer til patienter og pårørende.
Kritikken lød blandt andet på, at de deltagende skulle have mulighed for at frabede sig at være en del af projektet.
Det får man nu muligheden for i det brev, som bliver udsendt fredag. Det siger professor Anders Børglum, der er en af projektets stiftere, til Sundhedspolitisk Tidsskrift.
– Hvis man siger nej tak, vil ens data blive slettet, så de ikke indgår i nye projekter. Hvis mange siger nej tak, vil det have negativ betydning for fremtidige projekter, siger han til mediet.
Han håber derfor ikke, at der er mange, der melder sig ud, da det vil gå ud over repræsentativiteten i projektet.
I en pressemeddelelse fra Aarhus Universitet lyder det fra Anders Børglum, at det har været en lang proces at finde ud af, hvordan man skulle kontakte de 140.000 danskere.
– Vi har især overvejet, om vi med brevet i e-Boks kan gøre modtagerne unødigt usikre eller bekymrede – især de mere sårbare grupper, siger han.
Men ifølge ham vejer ønsket om information højere, hvorfor universitet fredag kontakter alle 140.000.